Crystal Evans hariwang ngeunaan baktéri anu tumbuh di jero tabung silikon anu nyambungkeun saluran angin na kana ventilator anu ngompa hawa kana bayahna.
Sateuacan pandémik, awéwé 40 taun anu ngagaduhan panyakit neuromuskular progresif nuturkeun rutinitas anu ketat: Anjeunna sacara saksama ngagentos sirkuit plastik anu nganteurkeun hawa tina ventilator lima kali sabulan pikeun ngajaga sterilitas. Anjeunna ogé ngarobih tabung trakeostomi silikon sababaraha kali sabulan.
Tapi ayeuna, tugas ieu geus jadi infinitely hard.A kakurangan silicone-grade médis sarta plastik pikeun tubing nu hartina manehna ngan diperlukeun sirkuit anyar unggal month.Ti saprak kaluar tina tabung tracheostomy anyar mimiti bulan panungtungan, Evans pindang nanaon manehna kapaksa sterilize saméméh pamakéan ulang, nyandak antibiotik pikeun maéhan sagala patogén nu bisa geus lasut, sarta miharep pikeun pangalusna. hasilna.
"Anjeun ngan ukur hoyong résiko inféksi sareng dugi ka rumah sakit," saur anjeunna, sieun anjeunna tiasa kakeunaan inféksi coronavirus anu berpotensi maot.
Dina rasa anu nyata pisan, kahirupan Evans disandera pikeun nyayogikeun gangguan ranté anu disababkeun ku pandémik, diperparah ku paménta bahan anu sami di rumah sakit anu sibuk.
Kaayaan Evans parantos langkung parah, contona nalika anjeunna kaserang inféksi trakea anu berpotensi ngancam kahirupan sanaos sagala pancegahan anu anjeunna lakukeun. Anjeunna ayeuna nyandak antibiotik anu terakhir, anu anjeunna nampi salaku bubuk anu kedah dicampur sareng cai steril - suplai sanés anu anjeunna sesah kéngingkeun.
Nyusahkeun kaayaan anjeunna sareng pasien anu gering kronis sanésna nyaéta kahayangna pikeun ngajauhan rumah sakit sabab sieun aranjeunna tiasa ngontrak koronavirus atanapi patogén sanés sareng ngalaman komplikasi anu serius.
"Cara pandémik ditangani, seueur urang anu mimiti heran - naha jalma henteu paduli kana kahirupan urang?" ceuk Kerry Sheehan of Arlington, Massachusetts, a suburb kaléreun Boston, anu geus kaayaan kakurangan suplemén gizi ka jero nadi, nu diwenangkeun dirina nalangsara ti kasakit jaringan konéktif nu dijieun hésé nyerep gizi tina dahareun.
Di rumah sakit, dokter mindeng bisa manggihan substitutes pikeun suplai sadia, kaasup catheters, bungkusan IV, suplemén gizi, sarta pangobatan kayaning heparin, hiji thinner getih ilahar dipaké.
"Salah sahiji patarosan anu ageung dina pandém nyaéta naon anu kajantenan nalika teu cukup tina hal anu diperyogikeun pisan, sabab COVID-19 langkung seueur nungtut kana sistem perawatan kaséhatan?" ceuk Colin Killick, diréktur eksekutif Koalisi Sarat jeung Kaayaan cacad. Koalisi éta mangrupikeun organisasi advokasi hak sipil anu dijalankeun Massachusetts pikeun jalma anu cacad.
Hésé terang persis sabaraha jalma anu ngagaduhan panyawat kronis atanapi cacad anu hirup nyalira, tinimbang dina kelompok, tiasa kapangaruhan ku kakurangan pasokan anu disababkeun ku pandémik, tapi perkiraan aya dina puluhan juta. kamampuhan pikeun hirup mandiri.
Para ahli nyatakeun suplai médis parantos ipis kusabab gangguan ranté suplai sareng paningkatan paménta ti rumah sakit anu kabeungharan ku pasien COVID-19 di sababaraha daérah nagara salami sababaraha bulan.
Sababaraha suplai médis sok aya kakurangan, saur David Hargraves, wakil presiden senior ranté pasokan di Premier, anu ngabantosan rumah sakit ngatur jasa.
"Biasana, tiasa aya 150 barang anu béda-béda dipesen dina minggu mana waé," saur Hargraves.
ICU Medical, perusahaan anu ngadamel tabung trakeostomi anu dianggo ku Evans, ngaku yén kakurangan tiasa nempatkeun "beban tambahan anu ageung" pikeun pasien anu ngandelkeun intubasi pikeun ngambekan.
"Kaayaan ieu diperparah ku kakurangan silikon di industri, bahan baku utama pikeun produksi tabung trakeostomi," saur juru carios perusahaan Tom McCall dina email.
"Kakurangan zat dina perawatan kaséhatan sanés énggal," tambah McCall.
Killick, anu kaserang disgraphia motor, kaayaan anu nyababkeun kasusah dina kaahlian motorik halus anu diperyogikeun pikeun nyikat huntu atanapi nyerat nganggo tulisan tangan, nyarios yén dina seueur kasus nalika pandémik, langkung hese pikeun jalma anu cacad atanapi panyawat kronis pikeun ngaksés suplai sareng perawatan médis, Kusabab paménta masarakat anu ningkat pikeun hal-hal ieu. Éta bakal ngabantosan, seueur anu sanés nganggo ubar pikeun nyegah atanapi ngubaran Virus Covid-19.
"Kuring pikir éta bagian tina teka-teki anu langkung ageung pikeun jalma-jalma cacad anu dianggap henteu pantes sumber daya, henteu pantes dirawat, henteu pantes pikeun ngadukung kahirupan," saur Killick.
Sheehan nyebatkeun anjeunna terang kumaha rasana dimarginalkeun. Mangtaun-taun, yuswa 38 taun, anu nganggap dirina henteu binér sareng nganggo kecap sulur "manehna" sareng "aranjeunna" silih ganti, bajoang tuang sareng ngajaga beurat ajeg nalika dokter berjuang pikeun ngajelaskeun naha anjeunna kaleungitan beurat gancang-gancang .5'7 ″ sareng beuratna 93 lb.
Antukna, ahli genetika didiagnosis nya ku karusuhan jaringan konéktif langka diwariskeun disebut sindrom Ehlers-Danlos - kaayaan miburukan ku tatu tulang tonggong cervical nya sanggeus hiji kacilakaan mobil.Saatos pilihan perlakuan séjén gagal, dokter nya maréntahkeun nya meunang gizi di imah ngaliwatan cairan IV.
Tapi kalayan rébuan pasien Covid-19 di unit perawatan intensif, rumah sakit mimiti ngalaporkeun kakurangan suplemén nutrisi intravena. Nalika kasus ningkat dina usum tiris ieu, ogé multivitamin intravena penting anu dianggo Sheehan unggal dinten. Gantina nyandak tujuh dosis saminggu, anjeunna ngamimitian ngan ukur tilu dosis.
"Ayeuna kuring parantos bobo," saur anjeunna.
Sheehan nyarios yén anjeunna parantos ngirangan beurat sareng otot-ototna ngaleutikan, sapertos sateuacan anjeunna didiagnosis sareng mimiti nampi nutrisi IV.
Kahirupan anjeunna dina pandémik ogé parantos langkung hese kusabab alesan sanés. Kalayan sarat topéng diangkat, anjeunna nimbang-nimbang ngaluncat terapi fisik pikeun ngawétkeun fungsi otot sanaos gizi anu terbatas - kusabab résiko inféksi.
"Éta bakal ngajantenkeun kuring nyerah sababaraha hal anu terakhir anu kuring tahan," saur anjeunna, nyatakeun yén anjeunna sono kana rapat kulawarga sareng kunjungan ka kaponakan awewe anu dipikacinta salami dua taun katukang.
Malah sateuacan pandémik, novelis roman 41 taun Brandi Polatty sareng dua putra rumajana, Noah sareng Yunus, rutin di Jefferson, Georgia. ngasingkeun diri ti batur di imah.Maranéhanana capé pisan jeung boga masalah dahar. Kadang-kadang maranehna ngarasa gering teuing pikeun digawé atawa indit ka sakola full-waktu sabab mutasi genetik nyegah sél maranéhanana ngahasilkeun énergi cukup.
Butuh waktu dokter sababaraha taun ngagunakeun biopsies otot sarta nguji genetik pikeun ngonfirmasi yén maranéhna miboga kasakit langka disebut miopati mitokondria disababkeun ku mutation.
Pikeun ngajaga kalayan perawatan-ngarobah hirup, antara 2011 jeung 2013, boh indung jeung budak rumaja narima port permanén dina dada maranéhanana, sok disebut centerline a, nu nyambungkeun catheter ka kantong IV ti dada disambungkeun ka urat deukeut jantung. The palabuhan nyieun leuwih gampang pikeun ngatur cairan IV di imah sabab Borattis teu kudu nyorong leungeun maranéhna pikeun urat na teuas.
Brandi Poratti nyebatkeun yén kalayan cairan IV biasa, anjeunna tiasa nyingkahan rumah sakit sareng ngadukung kulawargana ku nyerat novel roman. Dina yuswa 14 taun, Yunus tungtungna cekap séhat pikeun ngaleungitkeun dada sareng tabung nyoco. Anjeunna ayeuna ngandelkeun pangobatan lisan pikeun ngatur panyakitna. Lanceukna, Noah, 16, masih peryogi infus, tapi karasaeun cukup kuat pikeun diajar sareng gitar pikeun diajar GED, lulus sakola musik.
Tapi ayeuna, sababaraha kamajuan éta kaancam ku konstrain anu disababkeun ku pandémik dina suplai saline, kantong IV sareng heparin anu dianggo ku Polatty sareng Noah pikeun ngajaga katéterna tina gumpalan getih anu berpotensi maot sareng nyingkahan inféksi.
Ilaharna, Nuh narima 5.500ml cairan dina kantong 1.000ml unggal dua minggu. Alatan kakirangan, kulawarga kadang narima cairan dina kantong leuwih leutik, mimitian ti 250 nepi ka 500 mililiter. Ieu hartina ngaganti eta leuwih sering, ngaronjatkeun kasempetan pikeun ngawanohkeun inféksi.
"Éta henteu sigana masalah anu ageung, sanés? Urang ngan ukur ngarobih kantong anjeun, "saur Brandi Boratti. "Tapi cairan éta asup kana garis tengah, sareng getih naék kana jantung anjeun.
Résiko inféksi garis tengah mangrupikeun perhatian anu nyata sareng serius pikeun jalma anu nampi terapi anu ngadukung ieu, saur Rebecca Ganetzky, dokter anu hadir dina Program Frontiers di Mitochondrial Medicine di Rumah Sakit Barudak Philadelphia.
Kulawarga Polatty mangrupikeun salah sahiji seueur pasien panyakit mitokondria anu nyanghareupan pilihan anu tangguh nalika pandémik, saurna, kusabab kakurangan kantong IV, tabung bahkan rumus anu nyayogikeun nutrisi. Sababaraha pasien ieu henteu tiasa ngalakukeun tanpa hidrasi sareng dukungan gizi.
Gangguan ranté suplai sanésna nyababkeun jalma anu cacad teu tiasa ngagentos bagian korsi roda sareng fasilitas sanés anu ngamungkinkeun aranjeunna hirup mandiri.
Evans, awéwé Massachusetts anu dina ventilator a, teu ninggalkeun imahna salila leuwih ti opat bulan sanggeus tanjakan aksés korsi roda di luar panto hareup nya rotted saluareun perbaikan sarta kudu dihapus dina ahir November. Masalah suplai geus kadorong harga bahan saluareun naon manehna bisa mampuh dina panghasilan biasa, sarta asuransi dirina nawarkeun ngan pitulung kawates.
Nalika anjeunna ngantosan hargana turun, Evans kedah ngandelkeun bantosan perawat sareng pembantu kaséhatan bumi.
"Masyarakat henteu terang naon anu urang urus nalika pandém, nalika aranjeunna badé kaluar sareng hirupna," saur Evans. "Tapi teras aranjeunna nyebarkeun virus."
Vaksin: Naha anjeun peryogi vaksin coronavirus kaopat? Pajabat parantos masihan otorisasi shot booster kadua pikeun urang Amerika 50 atanapi langkung lami. Vaksin pikeun murangkalih ogé tiasa engké sayogi.
Pitunjuk Topeng: Hakim féderal ngabatalkeun otorisasi topéng pikeun transportasi, tapi kasus covid-19 naék deui. Kami parantos nyiptakeun pituduh pikeun ngabantosan anjeun mutuskeun naha bakal neraskeun ngagem panutup wajah. Seuseueurna ahli nyarios anjeun kedah tetep ngagemna dina pesawat.
Nyukcruk virus: Tingali nomer koronavirus pang anyarna sareng kumaha varian omicron nyebar ka sakumna dunya.
Tés di bumi: Ieu kumaha cara ngagunakeun tés covid di bumi, dimana mendakanana, sareng kumaha bédana tina tés PCR.
Tim CDC anyar: Tim anyar élmuwan kaséhatan féderal parantos dibentuk pikeun nyayogikeun data waktos-nyata ngeunaan coronavirus sareng wabah anu bakal datang - "jasa cuaca nasional" pikeun ngaduga léngkah-léngkah salajengna dina pandémik.
waktos pos: Jun-28-2022