Kusabab kakurangan pandémik, pasien anu gering kronis nyanghareupan tantangan hirup-sareng-maot

Kusabab kakurangan pandémik, pasien anu gering kronis nyanghareupan tantangan hirup-sareng-maot

Kusabab kakurangan pandémik, pasien anu gering kronis nyanghareupan tantangan hirup-sareng-maot

Crystal Evans hariwang ngeunaan baktéri anu tumbuh di jero tabung silikon anu nyambungkeun saluran anginna ka ventilator anu ngompa hawa kana bayahna.
Sateuacan pandémik, awéwé 40 taun anu ngagaduhan panyakit neuromuskular progresif nuturkeun rutinitas anu ketat: Anjeunna sacara saksama ngagentos sirkuit plastik anu nganteurkeun hawa tina ventilator lima kali sabulan pikeun ngajaga sterilitas. Anjeunna ogé ngarobih tabung trakeostomi silikon sababaraha kali sabulan sasih.
Tapi ayeuna, tugas ieu geus jadi infinitely hésé. Kakurangan médis-grade silicone jeung plastik pikeun tubing nu hartina manéhna ngan diperlukeun sirkuit anyar unggal bulan. Kusabab kaluar tina tabung tracheostomy anyar mimiti bulan panungtungan, Evans pindang naon baé kudu sterilize. sateuacan dianggo deui, nyandak antibiotik pikeun maéhan patogén anu mungkin lasut, sareng ngarepkeun anu pangsaéna.hasilna.
"Anjeun ngan ukur hoyong résiko inféksi sareng dugi ka rumah sakit," saur anjeunna, sieun anjeunna tiasa kakeunaan inféksi coronavirus anu berpotensi maot.
Dina rasa anu nyata pisan, kahirupan Evans disandera pikeun nyayogikeun gangguan ranté anu disababkeun ku pandémik, diperparah ku paménta bahan anu sami di rumah sakit anu sibuk. pasien, seueur anu parantos berjuang pikeun salamet nyalira.
Kaayaan Evans parantos langkung parah ayeuna, contona nalika anjeunna kaserang inféksi trakea anu berpotensi ngancam kahirupan sanaos sagala pancegahan anu anjeunna lakukeun. Anjeunna ayeuna nyandak antibiotik anu terakhir, anu anjeunna nampi salaku bubuk anu kedah dicampur sareng cai steril. - suplai anu sanés anu anjeunna sesah kéngingkeun. "Unggal hal anu alit sapertos kitu," saur Evans.
Nyusahkeun kaayaan anjeunna sareng pasien anu gering kronis sanés nyaéta kahayangna pikeun ngajauhan rumah sakit sabab sieun aranjeunna tiasa ngontrak koronavirus atanapi patogén sanés sareng ngalaman komplikasi anu parah. aranjeunna halimunan, sarta sabagean sabab boga teuing saeutik ngungkit dibeuli dibandingkeun panyadia Podomoro badag kayaning rumah sakit.
"Cara pandémik ditangani, seueur urang anu mimiti heran - naha jalma henteu paduli kana kahirupan urang?"ceuk Kerry Sheehan of Arlington, Massachusetts, a suburb kaléreun Boston, anu geus kaayaan kakurangan suplemén gizi ka jero nadi, nu diwenangkeun dirina nalangsara ti kasakit jaringan konéktif nu dijieun hésé nyerep gizi tina dahareun.
Di rumah sakit, dokter mindeng bisa manggihan pangganti pikeun suplai sadia, kaasup catheters, bungkusan IV, suplemén gizi, sarta pangobatan kayaning heparin, hiji thinner getih ilahar dipaké. ngatur perawatan maranéhanana di imah, sarta teu boga asuransi bisa boga konsekuensi serius.
"Salah sahiji patarosan anu ageung dina pandém nyaéta naon anu kajantenan nalika teu cukup tina hal anu diperyogikeun pisan, sabab COVID-19 langkung seueur nungtut kana sistem perawatan kaséhatan?"ceuk Colin Killick, diréktur eksekutif Koalisi Sarat jeung Kaayaan cacad.Koalisi éta mangrupikeun organisasi advokasi hak sipil anu dijalankeun Massachusetts pikeun jalma anu cacad.
Hésé pikeun terang persis sabaraha jalma anu gering kronis atanapi cacad anu hirup nyalira, tinimbang dina kelompok, tiasa kapangaruhan ku kakurangan pasokan anu disababkeun ku pandémik, tapi perkiraan aya dina puluhan juta. Numutkeun Pusat Pengendalian sareng Pencegahan Panyakit. , 6 ti 10 jalma di AS boga kasakit kronis, sarta leuwih ti 61 juta Amerika boga sababaraha jenis cacad - kaasup mobilitas kawates, kognitif, dédéngéan, visi, atawa kamampuhan pikeun hirup mandiri.
Para ahli nyatakeun suplai médis parantos ipis kusabab gangguan ranté suplai sareng paningkatan paménta ti rumah sakit anu kabeungharan ku pasien COVID-19 di sababaraha daérah nagara salami sababaraha bulan.
Sababaraha suplai médis sok aya kakurangan, saur David Hargraves, wakil presiden senior ranté pasokan di Premier, anu ngabantosan rumah sakit ngatur jasa.
"Biasana, tiasa aya 150 barang anu béda-béda dipesen dina minggu mana waé," saur Hargraves.
ICU Medical, perusahaan anu ngadamel tabung trakeostomi anu dianggo ku Evans, ngaku yén kakurangan tiasa nempatkeun "beban tambahan anu ageung" pikeun pasien anu ngandelkeun intubasi pikeun ngambekan.
"Kaayaan ieu diperparah ku kakurangan silikon di industri, bahan baku utama pikeun produksi tabung trakeostomi," saur juru carios perusahaan Tom McCall dina email.
"Kakirangan zat dina perawatan kaséhatan sanés énggal," tambah McCall. kakirangan geus jeung bakal dirasakeun.”
Killick, anu kaserang disgrafia motor, kaayaan anu nyababkeun kasusah dina kamampuan motorik halus anu dipikabutuh pikeun nyikat huntu atanapi nyerat nganggo tulisan tangan, nyarios yén dina sababaraha kasus nalika pandém, langkung hese pikeun jalma anu cacad atanapi panyawat kronis ngaksés suplai. sareng perawatan médis, Kusabab paningkatan paménta masarakat pikeun hal-hal ieu. Baheula, anjeunna émut kumaha penderita panyakit otoimun berjuang pikeun nyumponan resep hydroxychloroquine sabab, sanaos kurangna bukti yén éta bakal ngabantosan, seueur anu sanés nganggo ubar pikeun nyegah atanapi ngubaran. Virus covid19.
"Kuring pikir éta bagian tina teka-teki anu langkung ageung pikeun jalma-jalma cacad anu dianggap henteu pantes sumber daya, henteu pantes dirawat, henteu pantes pikeun ngadukung kahirupan," saur Killick.
Sheehan nyarios yén anjeunna terang kumaha rasana dipinggirkeun. Mangtaun-taun, anu umurna 38 taun, anu nganggap dirina henteu binér sareng nganggo kecap sulur "manehna" sareng "aranjeunna" silih ganti, berjuang pikeun tuang sareng ngajaga beurat ajeg salaku dokter. berjuang pikeun ngajelaskeun naha anjeunna kaleungitan beurat gancang pisan .5'7″ sareng beuratna dugi ka 93 lbs.
Ahirna, ahli genetika ngadiagnosa dirina ku gangguan jaringan konéktif anu diwariskeun anu jarang disebut sindrom Ehlers-Danlos - kaayaan anu diperparah ku tatu tulang tonggong cervical saatos kacilakaan mobil. cairanana.
Tapi kalayan rébuan pasien Covid-19 di unit perawatan intensif, rumah sakit mimiti ngalaporkeun kakurangan suplemén nutrisi intravena. Nalika kasus ningkat dina usum tiris ieu, ogé multivitamin intravena penting anu dianggo Sheehan unggal dinten. Gantina nyandak tujuh dosis saminggu, Anjeunna ngamimitian ngan ukur tilu dosis. Aya minggu nalika anjeunna ngan ukur ngagaduhan dua tina tujuh dinten sateuacan kiriman salajengna.
"Ayeuna kuring parantos bobo," saur anjeunna.
Sheehan nyarios yén anjeunna parantos ngirangan beurat sareng otot-ototna ngaleutikan, sapertos sateuacan anjeunna didiagnosis sareng mimiti nampi nutrisi IV.
Kahirupan anjeunna dina pandémik ogé parantos langkung hese kusabab alesan sanés. Kalayan sarat topéng diangkat, anjeunna nimbang-nimbang ngaluncat terapi fisik pikeun ngawétkeun fungsi otot sanaos gizi anu terbatas - kusabab résiko inféksi.
"Éta bakal ngajantenkeun kuring nyerah sababaraha hal anu terakhir anu kuring tahan," saur anjeunna, nyatakeun yén anjeunna sono kana rapat kulawarga sareng kunjungan ka kaponakan awewe anu dipikacinta salami dua taun katukang.
Malah sateuacan pandémik, novelis roman 41 taun Brandi Polatty sareng dua putra rumajana, Noah sareng Yunus, rutin di Jefferson, Georgia.ngasingkeun diri ti batur di imah.Maranéhanana capé pisan jeung boga masalah dahar.Kadang-kadang maranehna ngarasa gering teuing pikeun digawé atawa indit ka sakola full-waktu sabab mutasi genetik nyegah sél maranéhanana ngahasilkeun énergi cukup.
Dokter butuh sababaraha taun pikeun ngagunakeun biopsi otot sareng uji genetik pikeun mastikeun yén aranjeunna ngagaduhan panyakit langka anu disebut miopati mitokondria disababkeun ku mutasi genetik. , vitamin jeung suplemén séjén) mantuan mupus kabut otak sarta ngurangan kacapean.
Pikeun ngajaga sareng pangobatan anu ngarobih kahirupan, antara 2011 sareng 2013, ibu sareng budak rumaja nampi palabuhan permanén dina dadana, sok disebut garis tengah, anu nyambungkeun katéter kana kantong IV tina dada disambungkeun kana urat anu caket sareng. jantung.The palabuhan nyieun leuwih gampang pikeun ngatur cairan IV di imah sabab Borattis teu kudu moro pikeun hard-to-manggihan urat jeung nyorong jarum kana leungeun maranéhna.
Brandi Poratti nyebatkeun yén kalayan cairan IV biasa, anjeunna tiasa ngahindarkeun rumah sakit sareng ngadukung kulawargana ku nyerat novel roman. Dina yuswa 14 taun, Yunus tungtungna cekap séhat pikeun ngaleungitkeun dada sareng tabung nyoco. Anjeunna ayeuna ngandelkeun pangobatan lisan pikeun ngatur na. Lanceukna, Noah, 16, masih peryogi infus, tapi ngarasa cukup kuat pikeun diajar GED, lulus, sareng angkat ka sakola musik pikeun diajar gitar.
Tapi ayeuna, sababaraha kamajuan éta kaancam ku konstrain anu disababkeun ku pandémik dina suplai saline, kantong IV sareng heparin anu dianggo ku Polatty sareng Noah pikeun ngajaga katéterna tina gumpalan getih anu berpotensi maot sareng nyingkahan inféksi.
Ilaharna, Nuh narima 5.500ml cairan dina kantong 1.000ml unggal dua minggu. Alatan kakirangan, kulawarga kadang narima cairan dina kantong leuwih leutik, mimitian ti 250 nepi ka 500 mililiter. Ieu hartina ngaganti eta leuwih sering, ngaronjatkeun kasempetan ngenalkeun. inféksi.
“Sigana mah teu pati gedé, nya?Kami bakal ngarobih kantong anjeun, ”saur Brandi Boratti.Upami anjeun ngagaduhan inféksi dina palabuhan anjeun, anjeun milarian sepsis, biasana di ICU.Éta anu ngajantenkeun garis tengah pikasieuneun.
Résiko inféksi garis tengah mangrupikeun perhatian anu nyata sareng serius pikeun jalma anu nampi terapi anu ngadukung ieu, saur Rebecca Ganetzky, dokter anu hadir dina Program Frontiers di Mitochondrial Medicine di Rumah Sakit Barudak Philadelphia.
Kulawarga Polatty mangrupikeun salah sahiji seueur pasien panyakit mitokondria anu nyanghareupan pilihan anu tangguh nalika pandémik, saurna, kusabab kakurangan kantong IV, tabung bahkan rumus anu nyayogikeun nutrisi. Sababaraha pasien ieu henteu tiasa ngalakukeun tanpa hidrasi sareng dukungan gizi.
Gangguan ranté suplai sanésna nyababkeun jalma anu cacad teu tiasa ngagentos bagian korsi roda sareng fasilitas sanés anu ngamungkinkeun aranjeunna hirup mandiri.
Evans, awéwé Massachusetts anu dina ventilator a, teu ninggalkeun imahna salila leuwih ti opat bulan sanggeus tanjakan aksés korsi roda di luar panto hareup nya rotted saluareun perbaikan sarta kudu dihapus dina ahir November. Masalah suplai geus ngadorong harga bahan saluareun naon. manehna can mampuh dina panghasilan biasa, sarta asuransi na nawarkeun pitulung ngan kawates.
Nalika anjeunna ngantosan hargana turun, Evans kedah ngandelkeun bantosan perawat sareng pembantu kaséhatan bumi. anu sumping ngabantosan anjeunna kakeunaan virus sahenteuna opat kali.
"Masyarakat henteu terang naon anu urang urus nalika pandém, nalika aranjeunna badé kaluar sareng hirupna," saur Evans."Tapi teras aranjeunna nyebarkeun virus."
Vaksin: Naha anjeun peryogi vaksin coronavirus kaopat? Pajabat parantos masihan otorisasi shot booster kadua pikeun urang Amerika 50 atanapi langkung lami. Vaksin pikeun murangkalih ogé tiasa engké sayogi.
Pitunjuk Topeng: Hakim féderal ngabatalkeun otorisasi topéng pikeun transportasi, tapi kasus covid-19 naék deui. pesawat.
Nyukcruk virus: Tingali nomer koronavirus pang anyarna sareng kumaha varian omicron nyebar ka sakumna dunya.
Tés di bumi: Ieu kumaha cara ngagunakeun tés covid di bumi, dimana mendakanana, sareng kumaha bédana tina tés PCR.
Tim CDC anyar: Tim anyar élmuwan kaséhatan féderal parantos dibentuk pikeun nyayogikeun data waktos-nyata ngeunaan coronavirus sareng wabah anu bakal datang - "jasa cuaca nasional" pikeun ngaduga léngkah-léngkah salajengna dina pandémik.


waktos pos: Jun-28-2022